Digo a todos que, quando escutei o resultado da aminocentese da Lorena confirmando que ela nasceria com síndrome de Down, a Terra parou de girar para mim. Entrei por dias e dias num transe onde apenas procurava respostas do por que estar passando por aquilo. Um luto que me consumia a alma. Um desejo infinito de mudar o que estava acontecendo e a estranha sensação de que eu me tornei mãe “do outro lado”, pois naquele momento seria parte do seleto grupo de mães o qual todos passam a mão na cabeça, dizem palavras de apoio e o pior, sentem piedade.
Mas, o tempo foi se passando, as emoções se acalmando, informações chegando, exames médicos e laboratoriais constatando uma boa saúde, terapias iniciadas e eu, finalmente, comecei a respirar. Passei a enxergar minha filha como Lorena e não como uma síndrome. A síndrome passou a ser uma característica nela que deveríamos trabalhar, mas não algo impeditivo de ser um indivíduo comum, com valores e direitos na sociedade. Minha vida saiu dos tons de cinza e finalmente enxerguei as cores. E fato: cores bem mais bonitas que antes, após tanto aprendizado.
No momento que se torna uma “mãe especial”, se perde o lado mulher, o lado pessoa que tem desejos, sonhos, qualidades, defeitos como qualquer um. Há um laço eterno que une a mãe e filho e este cordão umbilical jamais será cortado, afinal, um filho com deficiência é um “ser dependente”.
Nunca aceitei tais afirmações. Não me considero diferente de nenhuma mãe. Lorena e eu não somos especiais e ela não é anjinho. Dia a dia tento desmistificar esses rótulos que nascem praticamente grudados na pessoa com deficiência, bem como mostrar que filhos são filhos, simples assim.
Espero que um dia essas rotulações finalizem por completo em toda sociedade e que nós, mães normais de pessoas com deficiência, possamos viver sem esse fardo pesado que ganhamos através de adjetivos beatificadores. Que sejamos vistas como mães de crianças e não mães de deficiências. Que não sejamos mais especiais. E que todos possamos caminhar lado a lado, buscando um mundo melhor para todos nossos filhos viverem, com igualdade e respeito.
Muitos me perguntam como é ser mãe de uma criança com síndrome de Down. Eu respondo; “sei como é ser mãe da Lorena e isso é muito bom”.
Ivelise Giarolla, mãe da Lorena e da Marina
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Fonte: Blog da Saúde. Disponível em:<http://www.blog.saude.gov.br/index.php/promocao-da-saude/53268-dia-internacional-da-sindrome-de-down-a-vida-como-ela-e> em 20.03.18.
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